Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Όνομα Οργάνωσης Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων (Cyprus Alliance for Rare Disorders)
 

 

 

 

 

Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας

Οδός και αριθμός

Ιφιγενίας 31

 

Κώδικας, Επαρχία

2007 Στρόβολος, Λευκωσία

 

Τηλέφωνα/ Φαξ

Τηλ: 22319129 // Fax: 22314552

Email

card@thalassaemia.org.cy

 

Website

http://raredisorderscyprus.com/

 

 

 

Στόχοι Οργάνωσης

 

1)    Η παροχή στήριξης προς τους πάσχοντες από Σπάνιες (Σπάνια με βάση τον Ευρωπαϊκό ορισμό 1 – 2,000 του πληθυσμού) Παθήσεις σε ότι αφορά την εξασφάλιση ιατρικής, φαρμακευτικής και άλλης φροντίδας (οικογενειακής και κοινωνικής προσαρμογής, επαγγελματικής αποκατάστασης και παροχής οικονομικής βοήθειας σε άπορα μέλη σε έκτακτες και επείγουσες περιπτώσεις) μέσω:

(i)     Προαγωγής μέτρων για ενεργότερη συμπαράσταση του κράτους και της κοινωνίας γενικά προς τους πάσχοντες από Σπάνιες Παθήσεις δηλαδή δημιουργίας και εφαρμογής ενός εθνικού προγράμματος πρόληψης και αντιμετώπισης Σπάνιων Ασθενειών.

(ii)   Προώθησης επιστημονικής έρευνας για τις πιο πάνω ασθένειες σε εθνικό ή/και διεθνές επίπεδο σε ότι αφορά την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση τους, των αιτιών που τις προκαλούν, την παθολογία τους, την κλινική εξέλιξη και θεραπεία

(iii)  Προαγωγής δραστηριοτήτων για εκπαίδευση, ψυχαγωγία, αποκατάσταση και ευημερία των πασχόντων από Σπάνιες Παθήσεις περιλαμβανομένης της εξεύρεσης εργασίας και της κοινωνικής τους χειραφέτησης.

(iv)    Προαγωγής διαφώτισης της κοινωνίας για τα προβλήματα, την αποκατάσταση και την ευημερία των πασχόντων από Σπάνιες Ασθένειες.

2) Η εξεύρεση πόρων για το έργο, τη δραστηριότητα και τους σκοπούς της Συμμαχίας. Η προαγωγή συνεργασίας και συμμετοχής σε προγράμματα με οποιαδήποτε αρχή, εθνικών, ευρωπαϊκών και διεθνών σωματίων, συνδέσμων, οργανώσεων (όχι πολιτικών) με σκοπούς τη χάραξη κοινωνικών, πολιτικών και νομοθετικών ρυθμίσεων διαμόρφωσης προς επίλυση προβλημάτων των πασχόντων με Σπάνιες Παθήσεις με απώτερο σκοπό την παρουσίαση και υιοθέτηση τους από κράτη μέλη.

3) Η προώθηση της υλοποίησης της εθνικής στρατηγικής για σπάνιες παθήσεις από το Υπουργείο Υγείας, σύμφωνα με την Σύσταση του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου (2009/C 151/02).

4) Η προώθηση του ΓεΣΥ (με βάση τον Νόμο του 2001) και την ονομαστική συμπερίληψη των Σπάνιων Νοσημάτων, για διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και ολιστικής, κλινικής διαχείρισης και άλλης φροντίδας

 

Προγράμματα και Υπηρεσίες

 

Πρόγραμμα Ενημέρωσης ασθενών,  αρμόδιων φορέων και της ευρύτερης κοινωνίας

Συμβουλευτικό Ρόλο προς τους ασθενείς, παρέχοντας έγκυρη πληροφόρηση για τις υπηρεσίες εντός και εκτός Κύπρου διασφαλίζοντας έτσι το δικαίωμα σε ποιοτική περίθαλψη

Συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και άλλους φορείς στα θέματα που αφορούν την εθνική στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα, τα δικαιώματα των ασθενών κ.α.

Δικτύωση με άλλους οργανισμούς ασθενών στο εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

 

 

Κυριότερα προβλήματα

1.    Περιορισμένη/ απουσιάζει η ευαισθητοποίηση εθνικών αρχών υγείας

2.     Περιορισμένη / ελλιπείς γνώση & εμπειρία των ιατρών & λειτουργών υγείας λόγο μικρού αριθμού περιστατικών

3.    Έλλειψη συντονισμού μεταξύ των παρεχόμενων υπηρεσιών (διάγνωσης, θεραπείας, υποστήριξης, ανακουφιστικής φροντίδας)

4.     Έλλειψη αρχείων

5.     Απουσία από τα διεθνή αρχεία κωδικοποίησης (WHO – ICD 9 / WHO – ICD 10)

6.     Απουσία διαπιστευμένων Κέντρων Αναφοράς

7.     Υπολειτουργία Δικτύων

8.     Έλλειψη φαρμάκων και ταλαιπωρία στην έγκαιρη πρόσβαση σε αυτά (Καινοτόμα ή και «Off-label»)

9.     Πολύ περιορισμένη έρευνα ή συμμετοχή σε ερευνητικά πρωτόκολλα ή/και κλινικές μελέτες

10.  Άνισες οικονομικές αποζημιώσεις για φάρμακα

11.    Έλλειψη εμπειρογνωμοσύνης σε συμβουλευτικό επίπεδο

12.  Υποβάθμιση της σημασίας της επαγγελματικής ψυχολογικής στήριξης για τους ασθενείς/οικογένειες

13.  Πολύ περιορισμένου βαθμού και υποστελεχωμένες   καταγράφονται οι ειδικές υποστηρικτικές υπηρεσίες φροντίδας (π.χ. φυσιοθεραπεία, λογοθεραπευτή, ειδικοί δάσκαλοι/ καθηγητές κτλ)

14.   Περιορισμένου βαθμού η αναγνώριση και στήριξη της διαφορετικότητας στην εκπαίδευση – Κοινωνική και επαγγελματική προκατάληψη/ Ανισότητα στον εργασιακό τομέα

 

 

 

Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις

Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων (28 Φεβ)

Παγκόσμιο Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα

 

Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.

 

 

Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων (Υπουργείο Υγείας)

European Rare Disease Organisation (EURORDIS)

Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ)

Αριθμός Μελών της Οργάνωσης  

10 σύνδεσμοι πασχόντων

 

 

 

Αξιωματούχοι Οργάνωσης

 

 

 

ΠΡΟΕΔΡΟΣ Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου
ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ Πάμπος Παπαδόπουλος
ΤΑΜΙΑΣ Τόνια Χ¨Γεωργίου
ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Πόλα Χριστοφίδου
ΜΕΛH Μαρία Χαραλάμπους
  Κυριάκος Καρατζιάς
  Κατερίνα Παπαδοπούλου
Αριθμός Μελών

του Διοικητικού Συμβουλίου

 

7
 

Αριθμός Προσωπικού

 

 
 

Γενικός Διευθυντής

 

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου
Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην Π.Ο.Σ.Π.Φ.

 

1ος Εκπρόσωπος

 

Όνομα Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου
Διεύθυνση Τ.Θ. 28807, 2083 Στρόβολος, Λευκωσία
Τηλ/ Φαξ  Τηλ: 22319129 // Fax: 22314552
email

card@thalassaemia.org.cy

 

 

2ος  Εκπρόσωπος

 

όνομα Πάμπος Παπαδόπουλος

 

Διεύθυνση Τ.Θ. 28807, 2083 Στρόβολος, Λευκωσία
Τηλ/ Φαξ Τηλ: 22319129 // Fax: 22314552
email

card@thalassaemia.org.cy