Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος

Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Όνομα Οργάνωσης Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος
 

 

 

 

 

Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας

Οδός και αριθμός

Φιλίππου Χ΄΄  Γεωργίου 1, διαμ. 5, Ακρόπολη – Τ.Θ. 28503 2080 Λευκωσία

Κώδικας, Επαρχία

2006 Λευκωσία

Τηλέφωνα/ Φαξ

22 42 91 41/ 2   FAX:  22  315 792

Email

Info@thalassemia.org.cy

Website
 

 

 

Στόχοι Οργάνωσης

 

Η γενική μέριμνα των πασχόντων από Θαλασσαιμία

Η πρόληψη της θαλασσαιμίας

Η εφαρμογή των ενδεικνυομένων μέσων για αποτελεσματική θεραπεία της θαλασσαιμίας.

Η επαγγελματική αποκατάσταση όλων των θαλασσαιμικών.

Η Γονιδιακή  Θεραπεία που θα φέρει και τη Ριζική θεραπεία.

 

Προγράμματα και Υπηρεσίες

 

 
 

 

Κυριότερα προβλήματα

Απαγορευτικό διάταγμα για πρόσβαση σε όλα τα φαρμακευτικά σκευάσματα.

Κακής ποιότητας  αναλώσιμα, προβληματικές μιας χρήσης αντλίες αποσιδήρωσης.

Εξετάσεις  M.R.I.

Εξετάσεις  Οστεοπόρωσης DEXA.

Μη τήρηση του πρωτοκόλλου Θεραπευτικής Αγωγής.

 

 

Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις

Aπογευματινό Τσάϊ με τόμπολα, Λαχείο, έρανος, Μουσική εκδήλωση, επίδειξη μόδας,

Μπόουλιγκ, παζαράκι, πορεία για τη θαλασσαιμία.

 

Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.

 

 

ΠΣΣΕ – ΠΟΣΠΦ – Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας – Card (Παγκύπρια Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις
Αριθμός Μελών της Οργάνωσης 1000
 

 

 

Αξιωματούχοι Οργάνωσης

 

 

Πρόεδρος  Αλέξανδρος Ασπρής
Γενικός Γραμματέας   Ναταλία Μιχαηλίδου
Ταμίας  Κώστας Κωνσταντίνου
Αριθμός Μελών

του Διοικητικού Συμβουλίου

 

19 μελές Διοικητικό Συμβούλιο
 

Αριθμός Προσωπικού

 

3 άτομα
 

Γενικός Διευθυντής

 

Υπεύθυνη Γραφείου – κ Βούλλα Σαρρή
Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην Π.Ο.Σ.Π.Φ.

 

1ος Εκπρόσωπος

 

Όνομα – Ηλέκτρα Χριστοφή
Διεύθυνση  – Τ.Θ. 54526 – 3725 Λεμεσός
Τηλ/ Φαξ – 99462387
Email  Elektra@spidernet.com.cy
 

2ος  Εκπρόσωπος

 

όνομα
Διεύθυνση
Τηλ/ Φαξ
email