Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπανίων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα»

Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Όνομα Οργάνωσης Παγκύπριος Σύνδεσμος Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων «Μοναδικά Χαμόγελα»

 

 

 

 

 

 

Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας

 

Οδός και αριθμός

ΕΔΡΑ:

Χαλκάνωρος 7, Διαμ. 109

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Εξυπηρέτηση Μελών:

364 Λεοφώρος Σπύρου Κυπριανού, Γραφείο 2,

Κώδικας, Επαρχία

ΕΔΡΑ:

2540 Δάλι

Λευκωσία

ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ:

2322 Στροβολος

Τηλέφωνα/ Φαξ

22318404/ 99219079

Φαξ: 22318405

Email

info@monadikaxamogela.com

Website

www.monadikaxamogela.com

 

Στόχοι Οργάνωσης

 

O σκοπός μας είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού αλλά και των κυβερνητικών σωμάτων για τα σπάνια γενετικά νοσήματα.

Η ταχύτερη επίλυση των προβλημάτων που έχουν να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς και που περιλαμβάνουν: -τη διάγνωση

-την περίθαλψη

-την ανακουφιστική θεραπευτική αντιμετώπιση

-την ένταξη στο κοινωνικό σύνολο

Η διερεύνηση, η διεκδίκηση και η διασφάλιση των δικαιωμάτων των παιδιών και ατόμων με Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις.

Η επικοινωνία, η συνεχής επαφή και η συνεργασία με τα άλλα μέλη ή άλλες αρμόδιες αρχές για τη βελτίωση της ευημερίας και της υγείας των ατόμων με Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις

Η υποβολή εισηγήσεων προς τις αρμόδιες αρχές και η λήψη μέτρων για την προώθηση των σκοπών του Συνδέσμου.

Απώτερος Σκοπός:

Ενίσχυση των κέντρων που ήδη υπάρχουν στο τόπο μας έτσι ώστε να δημιουργήσουμε ένα Κέντρο Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις.

Επιβάλλεται η εγκαθίδρυση της πολυθεματικότητας και σφαιρικής αντιμετώπισης για:

-την έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση για την καλύτερη φροντίδα υγείας

-τη σωστή πρόσβαση στη παιδεία

-το σεβασμό της διαφορετικότητας

-τη δίκαιη κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση

-να αναπτυχθούν πολιτικές που αναγνωρίζουν την ξεχωριστή ανάγκη αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων.

 

Προγράμματα και Υπηρεσίες

 

Προώθηση των Αιτημάτων των Ασθενών και των Μελών

Παροχή Πληροφόρησης και Στήριξης για τις Υπηρεσίες Υγειονομικής Περίθαλψης

Πρόγραμμα Ενιαίας Ειδικής Εκπαίδευσης

Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Στήριξης

Σεμινάρια και Εργαστήρια για την Εκπαίδευση Ασθενών, Επαγγελματιών και των Οικογενειών τους

 

 

Κυριότερα προβλήματα

Τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις πολλές φορές αντιμετωπίζουν τεράστιες και σοβαρές δυσκολίες που περιορίζουν τις καθημερινές τους λειτουργίες αλλά μπορεί να μην έχουν ακόμη πιστοποιηθεί με ιατρική αναπηρία. Σε αυτές τις περιπτώσεις δεν υπάρχουν ριζικές θεραπείες και η μόνη λύση για συντήρηση και αποφυγή ή καθυστέρηση της ιατρικής αναπηρίας είναι οι καθημερινές θεραπείες (λογοθεραπεία, υδροθεραπεία, φυσιοθεραπεία κλπ.). Αυτές οι αόρατες αναπηρίες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής του ατόμου θα έπρεπε να λαμβάνονται σοβαρά υπόψη και μόνο οι ειδικότητες των Ιατρών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις μπορούν να τις αξιολογήσουν.

Δυστυχώς στη Κύπρο έχουμε μόνο δύο Γενετιστές οι οποίοι δεν παρευρίσκονται στις αξιολογήσεις ¨λόγω φόρτου εργασίας¨ και κατ’ επέκταση στις γνωματεύσεις τους δεν δύναται η ορθή βαρύτητα.

Εισήγηση μας είναι αν δεν μπορούν να παρευρίσκονται στις αξιολογήσεις οι Γενετιστές του Δημοσίου που σίγουρα έχουν φόρτο εργασίας, τότε οι γνωματεύσεις τους να ακολουθούνται αυστηρά. Μετατόπιση από την Ιατρική στην Κοινωνική προσέγγιση της αναπηρίας σύμφωνα με εφαρμογή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (Κυρωτικός Νόμος, Ν.8(ΙΙΙ)/2011) σε αυτή περιλαμβάνονται εκείνα τα άτομα τα οποία παρουσιάζουν: «μακροχρόνιες σωματικές, πνευματικές, διανοητικές ή αισθητηριακές διαταραχές οι οποίες, κατά την αλληλεπίδραση τους με διάφορα εμπόδια, δυνατόν να εμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με άλλους. (άρθρο 1)

Η μη αναφορά των Σπανίων Νοσημάτων στη παρούσα νομοθεσία και η αντιμετώπιση τους σαν χρόνια πάθηση είναι λανθασμένη και ασταθής. Ακόμη οι επαγγελματίες υγείας δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν τα Σπάνια Νοσήματα καθώς δεν υπάρχει κάποια νομοθεσία.

 

 

Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις

Αλυσίδα Χαμογελαστών Ανθρώπων

Εορτασμοί Παγκόσμιας Μέρας Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων (28/29 Φεβρουαρίου)

Φιλανθρωπικό Πανηγύρι/ Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού

 

Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.

 

 

EURORDIS

ΠΑΓΚΥΠΡΙΟ ΣΥΝΤΟΝΙΣΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟΥ (αίτηση υπό εξέταση)

Αριθμός Μελών της Οργάνωσης  185
 

 

 

Αξιωματούχοι Οργάνωσης

 

 

Πρόεδρος

Κάτια Κυριάκου

Γενικός Γραμματέας

Βασίλης Παπασταύρου

Ταμίας

Ντενάντα Οικονόμου

Αριθμός Μελών

του Διοικητικού Συμβουλίου

 

7
 

Αριθμός Προσωπικού

 

1
 

Γενικός Διευθυντής

 

Πρόεδρος του Συνδέσμου εκτελεί και χρέη Γενικού Διευθυντή σε Εθελοντική βάση.
Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην Π.Ο.Σ.Π.Φ.

 

1ος Εκπρόσωπος

 

Όνομα    Κάτια Κυριάκου
Διεύθυνση Χαλκάνωρος 7, Διαμ. 109, 2540, Δάλι, Λευκωσία
Τηλ/ Φαξ 99682804
email

katiakp@cy.net

 

2ος  Εκπρόσωπος

 

όνομα

Στάλω Κυριακίδου

Διεύθυνση

Θερμοπυλών 34, 2007, Ακρόπολη, Λευκωσία

Τηλ/ Φαξ

99219079

email

stalo.stalitsa@gmail.com