Σύνδεσμος Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου «Προμηθέας»

Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Όνομα Οργάνωσης Σύνδεσμος Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου (Σ.Α.Η.Φ.Κ.)

«ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ»

 

 

 

 

 

Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας

Οδός και αριθμός:

Επτανήσου 34Α

Κώδικας, Επαρχία:

3100, Λεμεσός

Τηλέφωνα/ Φαξ:

99444202, 99645670

Email:

 

promitheas-liver.cy@hotmail.com

Website
 

 

 

Στόχοι Οργάνωσης

 

1.    Την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού, σε επιμέρους ομάδες και κοινωνικούς φορείς  για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντιμετώπισή τους. 

2.   Την προάσπιση των δικαιωμάτων των χρόνιων πασχόντων ασθενών και ιδιαίτερα της ευκολότερης πρόσβασης σε διαγνωστικές εξετάσεις και φαρμακευτικές αγωγές.

 

Προγράμματα και Υπηρεσίες

 

1)         Awareness campaign Hep.A,B & C (Κρατικά Νοσηλευτήρια, Κρατικές ή ιδιωτικές δομές με εξαρτώμενους από ναρκωτικές ουσίες, Γρηγόριο Κλινική, σχολεία, κόσμο

2)            Σε συνεργασία με την επιστημονική μας ομάδα την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών που διαγνώστηκαν με ηπατολογικά προβλήματα 

3)            Τη δημιουργία μιας ανοικτής τηλεφωνικής γραμμής για την άμεση επικοινωνία του κοινού με επιστημονικά μέλη του Συνδέσμου.

4) Πρόγραμμα Ενημέρωσης προς το κοινό για δωρεάν οργάνων (Δώσε και ΕΣΥ Ζωή)

5)Την διεξαγωγή μια επιδημιολογικής μελέτης με θέμα Ηπατίτιδα Γ’. (Οριοθέτηση του προβλήματος)

 

 

Κυριότερα προβλήματα

1)      Άγνοια και έλλειψη προγραμμάτων ενημέρωσης μετάδοσης της Ηπατίτιδας

2)       Καθυστερήσεις στην Μεταμοσχευτική διαδικασία Ήπατος

3)      Oι μεταμοσχευμένοι, οι κυρωτικοί, ασθενείς με αυτοάνωση να μην συγκαταλέγονται από το κράτος στους ‘χρόνιους ασθενείς’.

4)      Αδικαιολόγητες καθυστερήσεις λήψης αποτελεσματικών αντιικών φαρμάκων για Ηπατίτιδα Γ’(Η Κύπρος είναι το μοναδικό κράτος της Ευρώπης και των γειτονικών χωρών όπως η Αίγυπτος που δεν έχει καταφέρει να προμηθεύσει τους ασθενείς της με αποτελεσματικότερα φάρμακα με αποτέλεσμα να έχουμε ασθενείς ‘χωρίς ελπίδα…’

5)      Έλλειψη οικονομικών πόρων για να μπορούν να υλοποιηθούν κάποια ενημερωτικά προγράμματα σε πληθυσμούς που μπορεί να μεταδοθεί ο ιός όπως:

          Α’  Χρήστες ναρκωτικών (Σύριγγες)

          Β’  Ασθενείς με HIV / AIDS

          Γ’   Δωρεά οργάνων

 

 

Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις

1)      28 Ιουλίου- Παγκόσμια ημέρα κατά της Ηπατίτιδας

2)      28 Οκτωβρίου-Παγκόσμια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων Σώματος και Μεταμοσχεύσεων

 

 

Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ. 

 

 

1)      World Hepatitis Alliance

2)      ELPA : European Liver Patients Association

3)      “Promitheas “ Greece

Αριθμός Μελών της Οργάνωσης  160 Μέλη
 

 

 

Αξιωματούχοι Οργάνωσης

 

 

Πρόεδρος: Χαράλαμπος  Ευαγγέλου
Γενικός Γραμματέας: 1)Γιαννούλα Κουλλά

Βοηθός Γραμματέας: 2)Παναγιώτα Παπαδοπούλου

Ταμίας Α΄: Μαριάννα Κόκονου

Ταμίας Β΄: Καίτη Τελούδη

Αριθμός Μελών

του Διοικητικού Συμβουλίου

 

9 Μέλη
 

Αριθμός Προσωπικού

 

NONE
 

Γενικός Διευθυντής

 

NONE
Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην Π.Ο.Σ.Π.Φ.

 

1ος Εκπρόσωπος 

 

Όνομα: κ.Χαράλαμπος Ευαγγέλου
Διεύθυνση:  Ευαγόρα Παλληκαρίδου 32
Τηλ/ Φαξ : 99645670
Email: pambos-182@hotmail.com
 

2ος  Εκπρόσωπος

 

Όνομα: Γιαννούλα Κουλλά
ΔιεύθυνσηΕπτανήσου 34A
Τηλ/ Φαξ: 99444202
Email: ykoulla@primehome.com