Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου

Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Όνομα Οργάνωσης ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΜΥΟΠΑΘΩΝ ΚΥΠΡΟΥ
 

 

 

 

 

Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας

 

 

 

 

 

Οδός και αριθμός    P.O.Box. 23462
Κώδικας, Επαρχία    1683, Λευκωσία
Τηλέφωνα/ Φαξ   22392610 / 22392719
Email   mda@cing.ac.cy
Website  www.mdacyprus.org
 

 

 

Στόχοι Οργάνωσης

 

 

  • Η ενημέρωση και η καθοδήγηση των μελών και των οικογενειών τους
  • Η στήριξη  των μελών σε ότι αφορά στην εξασφάλιση ιατρικής και, φαρμακευτικής
  • Η κοινωνική και ψυχολογική στήριξη των μελών και των οικογενειών τους.
  • Η προαγωγή μέτρων για την ενεργή συμπαράσταση του κράτους  προς τα άτομα που πάσχουν από σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις
  • Η προώθηση ερευνών για έγκυρη διάγνωση  και βελτίωση της πρόγνωσης και θεραπείας των νευρομυικών παθήσεων,
  • Η ενημέρωση των μελών και των οικογενειών τους για τις νέες εξελίξεις της ιατρικής έρευνας
  • Η ενημέρωση  της κοινωνίας για οτιδήποτε αφορά τις νευρομυϊκές παθήσεις  
 

Προγράμματα και Υπηρεσίες

 

 Α. Πρόγραμμα Κοινωνικής Υπηρεσίας

Β. Υπηρεσία Ψυχολογικής Στήριξης

Γ. Παροχή στήριξης για Φυσιοθεραπεία/ Υδροθεραπεία /Λογοθεραπεία

Δ. Κάλυψη Ιατρικών αναγκών και ιατρικού εξοπλισμού

Ε. Διακίνηση

ΣΤ. Οικονομική στήριξη άπορων οικογενειών και βοήθεια για διακοπές

 

 

Κυριότερα προβλήματα

Α. Ορφανά Φάρμακα και ένταξη τους κρατικό συνταγολόγιο

Β. Συνεργασία Δημόσιων Νοσηλευτηρίων και Ινστιτούτου Νευρολογίας (σύνδεση αρχείων – φακέλων και ανταλλαγή ιατρικών δεδομένων ασθενών)

Γ. Απόρριψη από τις κρατικές χορηγίες των Υπουργείων Υγείας και Εργασίας

 

 

 

Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις

 Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου συνδιοργανώνει με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, το Φιλανθρωπικό θεσμό Telethon, με πληθώρα εκδηλώσεων που λαμβάνουν χώρα κυρίως στην Λευκωσία και στις άλλες επαρχίες. Οι κυριότερες ετήσιες εκδηλώσεις του Telethon είναι συναυλία στο Προεδρικό Μέγαρο υπό την αιγίδα του προεδρικού ζεύγους, παγκύπριος έρανος σε υπεραγορές με δεκάδες εθελοντές και τηλεοπτική πολύωρη εκπομπή που στόχο έχει την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις νευρομυϊκές παθήσεις, αλλά και η συλλογή εισφορών από το κοινό που παρακολουθεί την εκπομπή.
 

Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.

 

 

 

  • Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥ.Σ.Ο.Α)
  • Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων (CARD)
  • EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations)
  • EDF (European Disability Forum)

 

Αριθμός Μελών της Οργάνωσης 534
 

 

 

Αξιωματούχοι Οργάνωσης

 

 

Πρόεδρος Χαράλαμπος Παπαδόπουλος
Γενικός Γραμματέας  Κυριάκος Καζαμίας
Ταμίας  Ελένη Κυριάκου
Αριθμός Μελών

Διοικητικού Συμβουλίου

 

 

Εννιά (9)

 

Αριθμός Προσωπικού

 

 

Δύο (2)

 

Γενικός Διευθυντής

 

 

Δεν προνοείται από το καταστατικό

Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην Π.Ο.Σ.Π.Φ.

 

1ος Εκπρόσωπος

 

Όνομα Χαράλαμπος Παπαδόπουλος
Διεύθυνση  P.O.Box 23462, 1683, Λευκωσία
Τηλ/ Φαξ  99664658/ 22392610/ 22392719
Email   pambos.p@unistat.com.cy / mda@cing.ac.cy
 

2ος  Εκπρόσωπος

 

Όνομα  Μαρία Κυριάκου
Διεύθυνση  P.O.Box. 23462/ 1683, Λευκωσία
Τηλ/ Φαξ  99515603/ 22392610/ 22392719
Email  mda@cing.ac.cy