Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Το 2026, το διεθνές μήνυμα είναι «Ισότητα για τις Σπάνιες Παθήσεις» (Equity for Rare), αναδεικνύοντας την ανάγκη για δίκαιη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία, τη φροντίδα και την κοινωνική υποστήριξη για όλους τους ανθρώπους που ζουν με σπάνια πάθηση.

Στην Ευρώπη, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός φτάνει τα 300 εκατομμύρια. Στην Κύπρο, εκτιμάται ότι 60.000 άτομα πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, αν και η απουσία εθνικού αρχείου δυσχεραίνει την ακριβή καταγραφή.

Ένα νόσημα χαρακτηρίζεται ως σπάνιο όταν επηρεάζει έως 5 στα 10.000 άτομα. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 7.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, εκ των οποίων το 75% είναι γενετικής αιτιολογίας, ενώ για το 95% δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία. Τα δεδομένα αυτά υπογραμμίζουν το μέγεθος της πρόκλησης, αλλά και την ανάγκη για στοχευμένες πολιτικές υγείας.

Στην Κύπρο, σημαντικά ζητήματα παραμένουν η έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης και η περιορισμένη εμπειρία λόγω μικρού πληθυσμού. Η αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Αριστείας, η ενεργή συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) και η ανάπτυξη διακρατικών συνεργασιών με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού αποτελούν ουσιαστικά βήματα για τη διασφάλιση ποιοτικής και ισότιμης φροντίδας.

Η Ομοσπονδία Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου (ΟΣΑΚ) στηρίζει έμπρακτα τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσω της Μόνιμης Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων, στην οποία συμμετέχουν 10 οργανώσεις-μέλη. Ο Προεδρεύων της Επιτροπής συμμετέχει στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων του Υπουργείου Υγείας, συμβάλλοντας ενεργά στη διαμόρφωση πολιτικής. Παράλληλα, η ΟΣΑΚ προωθεί τη δημιουργία ολοκληρωμένου νομοθετικού πλαισίου που θα κατοχυρώνει τα δικαιώματα των ασθενών και θα ενισχύει την πρόσβασή τους στις αναγκαίες υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2026, η ΟΣΑΚ καλεί την Πολιτεία και την κοινωνία να υιοθετήσουν μια προσέγγιση βασισμένη στην ισότητα και τη δικαιοσύνη, ώστε κανένας ασθενής να μη μένει πίσω.

Η ισότητα στις σπάνιες παθήσεις δεν είναι προνόμιο — είναι δικαίωμα.