Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων
| Όνομα Οργάνωσης | Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος |
|
Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας |
Οδός και αριθμός
Φιλίππου Χ΄΄ Γεωργίου 1, διαμ. 5, Ακρόπολη – Τ.Θ. 28503 2080 Λευκωσία |
| Κώδικας, Επαρχία
2006 Λευκωσία |
|
| Τηλέφωνα/ Φαξ
22 42 91 41/ 2 FAX: 22 315 792 |
|
| Email
Info@thalassemia.org.cy |
|
| Website | |
|
Στόχοι Οργάνωσης
|
Η γενική μέριμνα των πασχόντων από Θαλασσαιμία
Η πρόληψη της θαλασσαιμίας Η εφαρμογή των ενδεικνυομένων μέσων για αποτελεσματική θεραπεία της θαλασσαιμίας. Η επαγγελματική αποκατάσταση όλων των θαλασσαιμικών. Η Γονιδιακή Θεραπεία που θα φέρει και τη Ριζική θεραπεία. |
|
Προγράμματα και Υπηρεσίες
|
|
|
Κυριότερα προβλήματα |
Απαγορευτικό διάταγμα για πρόσβαση σε όλα τα φαρμακευτικά σκευάσματα.
Κακής ποιότητας αναλώσιμα, προβληματικές μιας χρήσης αντλίες αποσιδήρωσης. Εξετάσεις M.R.I. Εξετάσεις Οστεοπόρωσης DEXA. Μη τήρηση του πρωτοκόλλου Θεραπευτικής Αγωγής. |
|
Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις |
Aπογευματινό Τσάϊ με τόμπολα, Λαχείο, έρανος, Μουσική εκδήλωση, επίδειξη μόδας,
Μπόουλιγκ, παζαράκι, πορεία για τη θαλασσαιμία. |
|
Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.
|
ΠΣΣΕ – ΠΟΣΠΦ – Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας – Card (Παγκύπρια Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις |
| Αριθμός Μελών της Οργάνωσης | 1000 |
|
Αξιωματούχοι Οργάνωσης
|
Πρόεδρος Αλέξανδρος Ασπρής |
| Γενικός Γραμματέας Ναταλία Μιχαηλίδου | |
| Ταμίας Κώστας Κωνσταντίνου | |
| Αριθμός Μελών
του Διοικητικού Συμβουλίου
|
19 μελές Διοικητικό Συμβούλιο |
|
Αριθμός Προσωπικού
|
3 άτομα |
|
Γενικός Διευθυντής
|
Υπεύθυνη Γραφείου – κ Βούλλα Σαρρή |
| Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην Π.Ο.Σ.Π.Φ.
1ος Εκπρόσωπος
|
Όνομα – Μίλτος Μιλτιάδους |
| Διεύθυνση | |
| Τηλ/ Φαξ | |
|
2ος Εκπρόσωπος
|
όνομα |
| Διεύθυνση | |
| Τηλ/ Φαξ | |
