Σωματείο Aσθενών και Φίλων Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής»

Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Ομοσπονδίας Συνδέσμων Ασθενών Κύπρου

Όνομα Οργάνωσης  

ΣΩΜΑΤΕΙΟ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΜΑΤΩΝ «ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ»

 

 

 

 

 

Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας

Οδός και αριθμός ΗΛΙΑ ΒΕΝΕΖΗ 19, ΥΨΩΝΑΣ
Κώδικας, Επαρχία 4180, ΛΕΜΕΣΟΣ
Τηλέφωνα/ Φαξ 97750812 (τηλ.)
Email info@aspidazois.com
Website www.aspidazois.com
 

 

 

Στόχοι Οργάνωσης

 

1.     Η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και εξειδικευμένου κέντρου του εξωτερικού για κάθοδο μταβολιστή παιδιάτρου και μεταβολικής διαιτολόγου στην Κύπρο κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. (ΚΜΝ) και σε μεταγενέστερο στάδιο να σταλεί παιδίατρος και δαιτολόγος από την Κύπρο στο εν λόγω ιατρικό κέντρο για απόκτηση της ειδικότητας

2.     Η διεύρυνση του εθνικού ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικόυ Ελέγχου. Η προηγούμενη Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων έχει ετοιμάσει εμπεριστατωμένη μελέτη για διεύρυνση του Νεογνικού Ανινευτικού Προγράμματος τον Απρίλιο του 2016 και με οδηγίες από τον τέως Υπουργό Υγείας Δρ Γιώργο Παμπορίδη, κοστολόγισε την προτεινόμενη πρόταση επέκτασης, αναμένεται όμως ακόμα η πολιτική απόφαση για υλοποίηση της

 

  1. Σύσταση πολυθεματικής ομάδας και ορισμός ‘focal point’ για αντιμετώπιση των ΚΜΝ στην Κύπρο και χαρτογράφηση τους σε εκπαίδευση και υποδομή

 

  1. Η σύσταση πρωτοκόλλων αντιμετώπισης των ΚΜΝ συμπεριλαμβανομένων πρωτοκόλλων άμεσης παρέμβασης (emergency treatment protocols) και η έκδοση Κάρτας Επείγουσας Ανάγκης (Emergency Card) σε όλους τους ασθενείς με ΚΜΝ η οποία να περιλαμβάνει το emergency treatment protocol, ούτως ώστε να είναι άμεση η αντιμετώπιση τους σε οποιοδήποτε ιατρικό κέντρο σε οποιαδήποτε χώρα.
 

Προγράμματα και Υπηρεσίες

 

 

 

Κυριότερα προβλήματα

1.     Απουσία ειδικοτήτων (μεταβολιστής ιατρός και μεταβολική διαιτολόγος) για να παρακολουθουν τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) στην Κύπρο.

2.     Περιορισμένος Νεογνικός Έλεγχος στην Κύπρο με αποτέλεσμα καθυστερήσεις στη διάγνωση (ή και απουσία διάγνωσης) με ανεπανόρθωτες συνέπειες στην υγεία των ασθενών

 

 

Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις

Εκπαιδευτικές ημερίδες καθε 2 χρόνια σε συνεργασία με διάφορους φορείς όπως με το τμήμα Βιοχημικής Γενετικής του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρουυ και πανεπιστημιακές σχολές
 

Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.

 

 

 

EURORDIS

ΠΑΓΚΥΠΡΙΑ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

MetabERN

Αριθμός Μελών της Οργάνωσης 78
 

 

 

Αξιωματούχοι Οργάνωσης

 

 

Πρόεδρος: Μάριος Βακανάς
Γενικός Γραμματέας:  Χριστίνα Αριστοτέλους

 

Ταμίας: Βάσω Τίκκου
Αριθμός Μελών

του Διοικητικού Συμβουλίου

 

5 μέλη + 2  αναπληρωματικα
 

Αριθμός Προσωπικού

 

 

Γενικός Διευθυντής

 

Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην ΟΣΑΚ

 

1ος Εκπρόσωπος

 

Όνομα ΜΑΡΙΟΣ ΒΑΚΑΝΑΣ
Διεύθυνση
Τηλ/ Φαξ 
Email
2ος  Εκπρόσωπος

 

Όνομα ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΘΕΟΔΩΡΟΥ
Διεύθυνση
Τηλ/ Φαξ 
Email