Στοιχεία Οργάνωσης μέλους της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων
| Όνομα Οργάνωσης | Σύνδεσμος Ασθενών Ήπατος και Φίλων Κύπρου (Σ.Α.Η.Φ.Κ.)
«ΠΡΟΜΗΘΕΑΣ» |
|
Διεύθυνση/Στοιχεία Επικοινωνίας |
Οδός και αριθμός:
Επτανήσου 34Α |
| Κώδικας, Επαρχία:
3100, Λεμεσός |
|
| Τηλέφωνα/ Φαξ:
99444202, 99645670 |
|
| Email:
promitheas-liver.cy@hotmail.com |
|
| Website | |
|
Στόχοι Οργάνωσης
|
1. Την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύ κοινού, σε επιμέρους ομάδες και κοινωνικούς φορείς για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντιμετώπισή τους.
2. Την προάσπιση των δικαιωμάτων των χρόνιων πασχόντων ασθενών και ιδιαίτερα της ευκολότερης πρόσβασης σε διαγνωστικές εξετάσεις και φαρμακευτικές αγωγές. |
|
Προγράμματα και Υπηρεσίες
|
1) Awareness campaign Hep.A,B & C (Κρατικά Νοσηλευτήρια, Κρατικές ή ιδιωτικές δομές με εξαρτώμενους από ναρκωτικές ουσίες, Γρηγόριο Κλινική, σχολεία, κόσμο
2) Σε συνεργασία με την επιστημονική μας ομάδα την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών που διαγνώστηκαν με ηπατολογικά προβλήματα 3) Τη δημιουργία μιας ανοικτής τηλεφωνικής γραμμής για την άμεση επικοινωνία του κοινού με επιστημονικά μέλη του Συνδέσμου. 4) Πρόγραμμα Ενημέρωσης προς το κοινό για δωρεάν οργάνων (Δώσε και ΕΣΥ Ζωή) 5)Την διεξαγωγή μια επιδημιολογικής μελέτης με θέμα Ηπατίτιδα Γ’. (Οριοθέτηση του προβλήματος) |
|
Κυριότερα προβλήματα |
1) Άγνοια και έλλειψη προγραμμάτων ενημέρωσης μετάδοσης της Ηπατίτιδας
2) Καθυστερήσεις στην Μεταμοσχευτική διαδικασία Ήπατος 3) Oι μεταμοσχευμένοι, οι κυρωτικοί, ασθενείς με αυτοάνωση να μην συγκαταλέγονται από το κράτος στους ‘χρόνιους ασθενείς’. 4) Αδικαιολόγητες καθυστερήσεις λήψης αποτελεσματικών αντιικών φαρμάκων για Ηπατίτιδα Γ’(Η Κύπρος είναι το μοναδικό κράτος της Ευρώπης και των γειτονικών χωρών όπως η Αίγυπτος που δεν έχει καταφέρει να προμηθεύσει τους ασθενείς της με αποτελεσματικότερα φάρμακα με αποτέλεσμα να έχουμε ασθενείς ‘χωρίς ελπίδα…’ 5) Έλλειψη οικονομικών πόρων για να μπορούν να υλοποιηθούν κάποια ενημερωτικά προγράμματα σε πληθυσμούς που μπορεί να μεταδοθεί ο ιός όπως: Α’ Χρήστες ναρκωτικών (Σύριγγες) Β’ Ασθενείς με HIV / AIDS Γ’ Δωρεά οργάνων |
|
Κυριότερες Ετήσιες Εκδηλώσεις |
1) 28 Ιουλίου- Παγκόσμια ημέρα κατά της Ηπατίτιδας
2) 28 Οκτωβρίου-Παγκόσμια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων Σώματος και Μεταμοσχεύσεων
|
|
Συμμετοχή σε Εθνικές, Ευρωπαϊκές, Παγκόσμιες, Οργανώσεις και Φόρουμ.
|
1) World Hepatitis Alliance
2) ELPA : European Liver Patients Association 3) “Promitheas “ Greece |
| Αριθμός Μελών της Οργάνωσης | 160 Μέλη |
|
Αξιωματούχοι Οργάνωσης
|
Πρόεδρος: Φίλιππος Ακάμας |
| Γενικός Γραμματέας: 1)Γιαννούλα Κουλλά
Βοηθός Γραμματέας: 2)Παναγιώτα Παπαδοπούλου |
|
| Ταμίας Α΄: Μαριάννα Κόκονου
Ταμίας Β΄: Καίτη Τελούδη |
|
| Αριθμός Μελών
του Διοικητικού Συμβουλίου
|
9 Μέλη |
|
Αριθμός Προσωπικού
|
NONE |
|
Γενικός Διευθυντής
|
NONE |
| Εκπρόσωποι Οργάνωσης στην ΟΣΑΚ
1ος Εκπρόσωπος
|
Όνομα: Φίλιππος Ακάμας |
| Διεύθυνση: | |
| Τηλ/ Φαξ : | |
| Email: | |
|
2ος Εκπρόσωπος
|
Όνομα: Γιαννούλα Κουλλά |
| Διεύθυνση: | |
| Τηλ/ Φαξ: | |
| Email: |
